"Þetta er yndislegt en samt svo ógeðslega erfitt": Upplifanir foreldra langveikra barna

Rannsóknir hafa leitt í ljós að foreldrar langveikra barna þurfa að takast á við margar áskoranir í kjölfar veikinda barna þeirra og þurfa á persónulegri þjónustu og stuðningi að halda eftir að barn þeirra greinist með langvarandi sjúkdóm. Meðal áskorana sem foreldrar glíma við eru andlegir, líkamlegir og fjárhagslegir erfiðleikar. Rannsókn þessi fjallar um upplifanir foreldra langveikra barna af áskorunum, þörfum og stuðningi í kjölfar veikinda barna. Markmið rannsóknarinnar er að heyra raddir foreldra langveikra barna, heyra upplifanir þeirra, reynslu og þætti sem geta haft áhrif á líf fjölskyldunnar í kjölfar sjúkdómsgreiningar og veikinda barna þeirra. Þátttakendur rannsóknarinnar eru foreldrar langveikra barna í þjónustu Stuðnings- og ráðgjafarteymis á Barnaspítalanum. Notast var við eigindlega aðferð með tilliti til markmiða rannsóknarinnar, einkum til þess að fá dýpri þekkingu og skilningi á félagslegum veruleika foreldra langveikra barna. Tekin voru sex viðtöl við sjö foreldra langveikra barna. Niðurstöður sýna að álag á foreldra langveikra barna er mikið í ljósi sjaldgæfi sjúkdóma barnanna og hafa foreldrar þurft að kljást við ýmis verkefni er snúa að umönnun og þjónustu. Helstu úrræði sem reyndust foreldrunum vel var góð læknisþjónsta, stuðningur jafningja og öll samskipti við Stuðnings- og ráðgjafarteymi Barnaspítalans. Lykilorð: Sjaldgæfir sjúkdómar, álag umönnunaraðila, Stuðnings- og ráðgjafarteymi, jafningjastuðningur, þjónustuþarfir, umönnunarþarfir.Research has shown that parents of chronically ill children have to deal with many challenges following their children‘s illness and their need for personal service care and support after their child is diagnosed with a chronic illness. Challenges that parents face include mental, physical and financial difficulties. This study focuses on the experiences of parents of chronically ill children, the challenges, needs and support following children‘s illness. The aim of this study is to hear the voices of parents of chronically ill children, to hear their experiences and factors that can affect the family‘s life following the diagnosis and illness of their children. The participants in this study are parents of chronically ill children who are in the service of the support and advisory team at the Children‘s Hospital of Iceland. This study is a qualitative research with regards to the objectives of the study, in order to gain a deeper knowledge and understanding of the social reality of parents of chronically ill children. Six interviews were conducted with seven parents of chronically ill children. The results show that the burden on parents of chronically ill children is extensive in light of the rarity of their children‘s illness, and parents have had to deal with various tasks related to care and services. The main resources that proved to be adequate were good medical care, peer support and communications with the support and advisory team at the Children‘s Hospital. Keywords: Rare diseases, caregiver burden, support and advisory team, peer support, service needs, care needs